Participarea pacienților la deciziile de sănătate rămâne inegală în Europa, arată o analiză CEPS

Pacienții și organizațiile care îi reprezintă participă tot mai mult la cercetarea medicală și la elaborarea politicilor de sănătate în Europa, dar implicarea lor rămâne fragmentată și deseori nu le oferă o influență reală asupra deciziilor, potrivit unei analize publicate de Centre for European Policy Studies (CEPS) la 6 octombrie. Autorii cer transformarea participării pacienților dintr-o practică dependentă de proiecte sau de disponibilitatea unor instituții într-o componentă permanentă a sistemelor de sănătate și cercetare.

Analiza este semnată de Petra Varkonyi și Cosima Lenz de la CEPS împreună cu Yann Heyer, Senior Policy Officer la European Patients’ Forum. Ea reunește concluziile unui studiu realizat pentru Comisia pentru sănătate publică a Parlamentului European și datele noului EPF Barometer privind participarea organizațiilor de pacienți la elaborarea politicilor naționale.

Barometrul EPF se bazează pe contribuții ale 27 de coaliții naționale de organizații de pacienți din 23 de țări europene. Prin urmare, rezultatele nu descriu fiecare pacient din UE și nici nu reprezintă un recensământ al tuturor organizațiilor. Majoritatea datelor au fost colectate prin chestionare între martie și iunie 2025, iar European Patients’ Forum avertizează că unele evoluții naționale mai recente pot să nu fie reflectate.

Diferențele instituționale sunt considerabile. Aproximativ jumătate dintre țările incluse în Barometru raportează o bază formală, prin lege sau orientări de politică publică, care stabilește cum și când organizațiile de pacienți sunt implicate în procesul decizional. Mai mult de o treime nu raportează un asemenea cadru, iar numai Germania, Țările de Jos, Bulgaria și Cehia au, potrivit Barometrului, o definiție juridică formală a organizațiilor de pacienți.

Existența unui loc la masa consultărilor nu înseamnă automat influență asupra rezultatului. 22% dintre organizațiile respondente spun că sunt consultate foarte frecvent, 35% regulat, 35% ocazional și 9% rar. CEPS observă că decizia finală rămâne în multe cazuri în mâinile altor actori din sistemul de sănătate, iar implicarea pacienților poate interveni prea târziu pentru a influența prioritățile, bugetele sau întrebările de cercetare.

Problema apare și în cercetare și inovare. Studiul publicat în aprilie pentru Parlamentul European analizează modul în care participarea pacienților este integrată în proiectele și politicile de cercetare în sănătate, cu studii de caz în Belgia, Germania și Țările de Jos. Concluzia este că valoarea implicării pacienților este din ce în ce mai recunoscută, dar definițiile, structurile instituționale și practicile diferă între state și între instrumentele europene de finanțare.

Unele programe includ deja participarea pacienților mai sistematic. Analiza CEPS indică Innovative Health Initiative drept un exemplu în care indicatorii de performanță includ principii privind orientarea către pacient. Horizon Europe finanțează la rândul său proiecte care integrează pacienții, dar participarea construită într-un proiect se poate pierde odată cu încheierea finanțării dacă nu există structuri permanente care să o continue.

Resursele reprezintă una dintre cele mai clare limite. Peste 90% dintre respondenții Barometrului EPF identifică lipsa resurselor drept principala barieră pentru implicarea organizațiilor de pacienți. Finanțarea este deseori legată de proiecte pe termen scurt, în timp ce participarea la consultări, organisme tehnice, evaluarea tehnologiilor medicale sau procese de reglementare necesită personal și expertiză disponibile permanent.

Autorii CEPS recomandă ca participarea pacienților să înceapă înainte ca principalele opțiuni să fie deja stabilite. Ei propun reprezentare în organisme de experți, consilii consultative, procese de evaluare a tehnologiilor medicale și structuri de reglementare, împreună cu mecanisme transparente prin care să fie explicat cine a participat, în ce etapă și în ce măsură contribuția respectivă a modificat decizia finală.

O altă recomandare privește standardizarea. În prezent, noțiuni precum „patient-centredness” sau „patient involvement” sunt definite diferit între instituții și state. Studiul Parlamentului sugerează că o definiție comună la nivel european ar putea ajuta la stabilirea unor criterii comparabile și la evaluarea efectivă a participării.

Finanțarea organizațiilor de pacienți este tratată separat de simpla participare la proiecte. EPF propune granturi operaționale multianuale, mecanisme predictibile de finanțare publică și investiții în formare și dezvoltarea capacității organizațiilor. În paralel, regulile privind conflictele de interese ar trebui să asigure transparența surselor de finanțare fără să excludă automat organizațiile care pot furniza expertiză relevantă.

Datele disponibile nu demonstrează că toate statele europene au aceeași problemă sau că un anumit model național poate fi transferat automat în altă țară. Metodologia Barometrului avertizează că unele răspunsuri sunt subiective și că, în principal, câte un reprezentant al fiecărei organizații a completat chestionarul. Clasificările și comparațiile trebuie citite ca o imagine orientativă a practicilor, nu ca o evaluare definitivă a fiecărui sistem de sănătate.

Analiza CEPS nu reprezintă o nouă politică adoptată de UE. Recomandările privind raportarea obligatorie, participarea formală sau finanțarea predictibilă sunt propuneri ale autorilor și ale organizațiilor de pacienți. Ele folosesc însă cercetări comandate de Parlament pentru a argumenta că implicarea pacienților poate deveni mai sistematică în viitoarele politici europene de sănătate și cercetare.